Минздрав России разработал проект создания базы данных граждан по группам заболеваний

Это будет федеральный регистр, содержащий в себе медицинскую информацию о заболеваниях граждан, статистические данные, которыми можно оперировать, чтобы улучшить лекарственное снабжение или протокол лечения для групп пациентов. Эксперты в медицине только приветствуют создание регистра. А как будут обстоять дела с защитой личных данных?

Минздрав России разработал проект правил формирования федерального регистра граждан по группам заболеваний. Регистр необходим для оказания оперативной медицинской помощи и будет встроен в системы Минздрава и Федерального фонда обязательного медицинского страхования.
В него будут включаться сведения о пациентах, их СНИЛС, полисы ОМС, паспортные данные, свидетельства о рождении, место работы или учебы, а также информация об инвалидности.
Как пояснил директор по развитию Webiomed Александр Гусев, существует большое количество регистров пациентов в сфере здравоохранения:

Александр Гусев
директор по развитию Webiomed
«Регулятор Минздрав довольно часто вносит какие-то точечные изменения, какая-то новая информация поступает, какие-то правила уточняют. То есть эта работа ведется несколько лет и ведется постоянно. Термин «
регистр»
широко используется, то есть, проще говоря, тематическая база данных. Есть регистры пациентов с определенными заболеваниями, наизусть сейчас вам не скажу, но их тоже очень много. Их еще иногда называют «
нозологические регистры»
, потому что они соединяют информацию, и они очень нужны и часто применяются для принятия управленческих решений. Представьте, надо вам какое-то решение в развитии какого-то заболевания или группы заболеваний принять, вам надо понимать, сколько таких пациентов в стране, как они распределены. То есть нужно иметь управленческие данные. Вот регистр эту информацию собирает, и министерство использует ее, и научные организации используют, которые министерству подчинены. Например, есть регистр застрахованных. То есть любой человек, у которого есть полис ОМС, в этом регистре содержится, и по нему там содержится довольно много информации — дата рождения, дата выдачи полиса, реквизиты полиса. Есть канцер-регистр, или регистр пациентов с онкологическими заболеваниями. Вот если у пациента такое несчастье случилось, сведения о нем наверняка содержатся в регистрах, они для этого и нужны, чтобы онкологическую помощь организовывать, контролировать и так далее. Если все регистры надежно защищены, это, как правило, федеральные сервисы, они в специально защищенных системах расположены. То, что обо мне — гражданине, обо мне конкретно есть информация в нескольких федеральных регистрах, я вообще не сомневаюсь, это так, и это давно так. У кого нет полномочий для доступа к этим сведениям, их не увидит, это закрыто, это довольно безопасно».

Комментирует генеральный директор группы компаний «Доктис» Сергей Лежнин:

— Мы приветствуем, безусловно, эту инициативу. На самом деле здесь два ключевых момента, в чем есть суперценность. С одной стороны, пока нет единого федерального регистра, государство не может эффективно, качественно управлять лечением пациентов в каждой из областей заболеваний, не может эффективно тратить деньги. Улучшать можно только то, что можно посчитать. С другой стороны, мы все-таки в дискуссии о необходимости регистра настаиваем, что это должен быть не сам по себе, а обогащенный роботизированными данными и пациентской пользой. Пациенты не должны, как староверы, бояться переписи, пациенты должны чувствовать, для чего собираются эти данные, какую от них пользу получают. И в этом смысле это один из наших инструментов — дистанционный мониторинг, который сможет собирать объективные данные о пациентах 24/7, и обогащать этот регистр, и при этом нести пациентам дополнительную пользу вне зависимости от проживания. Поэтому в целом мы очень поддерживаем инициативу, но, как обычно, все дело в деталях, как именно она будет реализована.

— А кто будет иметь к ней доступ?

— Я считаю, что доступ должен быть у Минздрава, он обязательно должен быть к обезличенным данным у операторов больших данных, у тех компаний, которые применяют искусственный интеллект, потому что сбор этих данных и обработка в конечном итоге позволят сформировать качественный ИИ. Минфин, правительство, но больше никому, я считаю, доступа к этим данным давать нельзя. Повторюсь, они есть уже, эти регистры уже существуют, и они достаточно безопасны.

Ранее стало известно, что во всех взрослых поликлиниках Москвы до конца сентября появится диагностический ассистент «Аида». Ассистент будет помогать терапевтам и врачам общей практики в постановке заключительного диагноза на основании данных электронной медкарты пациента за последние два года.